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Alain Vanet
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Concernant le cancer Convertir en PDF Version imprimable Suggérer par mail

Cancer : rompre l'isolement

Complément du colloque singulier, sans en être un substitut, la ligne Cancer Info Service rompt l'isolement humain des malades et de leurs proches, qui sont souvent dépourvus de toute connaissance scientifique, sociale et juridique.

OUVERTE le 22 mars 2004, la ligne téléphonique Cancer Info Service a une longue histoire. Au commencement, en 1982, était Ecoute Cancer. Emanation de l'Ecole des parents, Ecoute Cancer est installée par le comité départemental de la lutte contre le cancer de Paris. Très vite le réseau est submergé. Après les Parisiens, des Franciliens et des Français de toutes les régions, demandeurs d'informations diverses et variées liées aux pathologies cancéreuses, téléphonent pour parler de «leur» cancer. Les trois ou quatre écoutants bénévoles des débuts n'y suffisent plus. Le 1er décembre 2000, Ecoute Cancer est transférée au siège de la Ligue nationale contre le cancer (Lncc) et se transforme en Cancer Info Service (0.810.810.821). Les moyens sont renforcés.

Puis Jacques Chirac fait du combat contre les cancers l'un des chantiers prioritaires de son second mandat présidentiel. Le 22 mars 2004, le Numéro Azur (prix d'un appel local, à partir d'un téléphone fixe)) renaît. Le chef de l'Etat en inaugure les nouveaux locaux à la Ligue. Un crédit de 1 million et demi d'euros contribue à la relance de la ligne, comme le prévoit la mesure 39 du plan Cancer 2003-2006. L'Institut national du cancer devient cogestionnaire du 0.810.810.821. A l'écoute et au soutien psychologique s'ajoute désormais une information scientifique. Il n'est toujours pas question de donner un avis sur un diagnostic, de faire un pronostic ou d'orienter un malade vers tel centre plutôt que tel autre. En revanche, des praticiens ne manquent pas d'adresser des patients à Cancer Info Service. En aidant à mieux comprendre la maladie, le service est complémentaire du colloque singulier sans chercher à le recréer. Quarante personnes se relaient au standard du lundi au samedi de 8 heures à 20 heures.

Un foisonnement d'interrogations d'ordre social. Tous les appels passent par un premier niveau d'écoute qu'animent vingt infirmiers et spécialistes en téléphonie sociale, dont deux superviseurs et un directeur de plateau. «Je viens de subir une chimiothérapie, est-ce que je vais être chauve?», demande M. B., 49 ans. «Le traitement peut faire tomber les cheveux», lui répond l'écoutant. «J'ai une boule à l'aine, et mon médecin ne m'a rien dit. S'agit-il d'un cancer?», interpelle M. R., 51 ans. «Là, on arrête tout, explique le Dr Marc Keller, coordinateur national de Cancer Info Service. Il en irait de même avec une femme avec un cancer du sein désireuse de savoir si elle doit continuer à prendre la pilule. Pas plus que nous ne prescrivons de médicaments, nous ne constituons un outil de diagnostic. L'identification d'un quelconque dysfonctionnement et la décision médicale relèvent du praticien et de l'équipe soignante qui disposent du dossier du patient», insiste le cancérologue.

En première intention, les interrogations d'ordre social foisonnent. Elles portent sur l'accès à l'emprunt, le logement, l'insertion professionnelle et l'arrêt de travail. Quant à la question «Comment parler du cancer à un enfant», formulée par un père, une mère, un instituteur ou un proche, elle renvoie aussitôt au niveau 2 d'écoute, où se succèdent seize psychologues cliniciens, infirmiers et bénévoles. Par un simple transfert technique, que permet un couplage téléphonique, l'appelant change d'interlocuteur. Il est mis en confiance pour s'exprimer, «se délivrer, toujours anonymement bien entendu». A ce stade, «il est important de laisser la personne parler, de verbaliser ses sentiments», afin qu'elle prenne conscience de ses propres ressources. «C'est elle qui dispose des armes appropriées pour faire face à la maladie.» Tout ce qui touche aux pathologies cancéreuses entre dans le niveau 2. Par exemple, l'inquiétude d'un homme ou d'une femme endeuillés ou en fin de vie, le mal-être d'un patient après l'annonce du diagnostic, dans l'attente d'un traitement, ou lors de sa sortie de soins.

Contrairement à l'écoute de première intention, d'une durée moyenne de 7 à 8 minutes, celle de deuxième intention prend de 25 à 30 minutes. Le quart des 150 à 160 appels quotidiens basculent sur des intervenants psy. Le Dr Marc Keller parle alors d'«écoute active».

Des démarches à suivre, plutôt que du prêt-à-porter. Cancer Info Service, doté d'un budget de fonctionnement annuel de 1 million et demi d'euros, offre une permanence juridique, assurée par trois avocats bénévoles du barreau de Paris, complétée depuis septembre 2006 par le service « assurabilité » (quatre conseillers techniques et deux superviseurs) de la Lncc. Là encore, les écoutants ne délivrent pas un «prêt-à-porter» à des questionnements personnalisés, mais indiquent des démarches à suivre, des voies de recours à emprunter, des comportements à modifier ou à adopter.

Régulièrement, les écoutants sont formés à l'écoute ou à la «réécoute». Quelques-uns parmi eux actualisent leurs connaissances scientifiques, grâce à un encadrementmédical composé de trois praticiens, dont deux cancérologues. Cela se fait à raison de deux ou trois séances hebdomadaires, parfois informelles ou de type magistral. Au total, quelque 48 000 appels sont pris en charge chaque année. Aux malades, comme à leur famille ou à leurs proches, Cancer Info Service apporte un soutien humain et un secours scientifique, social ou juridique qui s'appuie sur «des informations objectives et validées». «Nous nous employons, pour l'essentiel, à rompre l'isolement, en complément de l'action du médecin traitant et des équipes soignantes», insiste le Dr Keller.


Ph. R.
Le Quotidien du Médecin du : 22/03/2007

 

Prise en charge d'un cancer


Les patients souhaitent une personnalisation des soins


L'optimisation de l'annonce du diagnostic est une des priorités de la prise en charge du cancer. Connaître le ressenti des malades lors de cette première consultation en cancérologie, mieux appréhender leurs attentes, tel est l'objectif que s'est fixé l'enquête Cprim (Cancer PRise en charge Initiale du Malade), présentée lors de la 3e Journée de l'Aesco, et soutenue par le Laboratoire Roche.

DANS L'ENQUÊTE CPRIM réalisée entre 2005 et début 2006, 1 556 patients de 82 centres ont répondu à 8 800 questionnaires autoadministrés. Il s'agissait en majorité de femmes (58 %). Dans seulement 3 % des cas, l'annonce initiale était faite par un cancérologue. Le reste du temps, il s'agissait du généraliste, du gynécologue ou du chirurgien.

La prise en charge initiale est considérée comme bonne. La note moyenne attribuée par les patients pour l'aide globale apportée par ces premières consultations est de 8,2/10. Quatre-vingt-quinze pour cent des malades ont confiance en l'établissement où ils sont pris en charge et 83 % estiment que le temps qui leur est consacré est suffisant. Ils se disent à 62 % très satisfaits des informations obtenues sur la maladie, et à 32 % satisfaits. En ce qui concerne l'écoute, les résultats sont sensiblement équivalents (64 % très satisfaits et 30 % satisfaits). Néanmoins, certains points mériteraient d'être renforcés, notamment la nécessité d'une sensibilisation de tous les praticiens à la communication sur l'annonce d'une maladie grave. En effet, comme cela a été dit plus haut, dans près de 95 % des cas, le diagnostic de cancer n'est pas posé par l'oncologue, qui intervient surtout pour la suite de la prise en charge.

Les patients demandent plus d'informations «personnalisées». Ainsi, les consultations infirmières sont très appréciées de tous les patients. De même, 70 % d'entre eux approuvent l'idée d'une prise en charge psychologique et 66 % souhaitent un accès à un service social. Les soignants de toutes disciplines se révèlent la meilleure source personnalisée du patient.

Le sentiment de participer aux choix thérapeutiques. Il apparaît, par ailleurs, que seuls 45 % des patients ont eu le sentiment de participer aux choix thérapeutiques. Il semblerait que cela soit le fait des patients eux-mêmes, qui pour la moitié ne désiraient pas participer aux choix de traitement (contre 20 % aux Etats-Unis). Pourtant, cette participation leur permettrait de mieux s'impliquer dans la thérapeutique. Ceux qui ont eu ce sentiment de participation sont ceux qui ont une bonne perception de la durée de la première consultation.

Si cette enquête apporte des résultats très encourageants, montrant une amélioration de la prise en charge initiale en cancérologie, la corrélation majeure qui existe entre la qualité de l'information et la prise en charge thérapeutique montre que des points restent à améliorer. Ces progrès doivent passer par une amélioration de l'information générale et individuelle, une prolongation du temps médical, une sensibilisation de tous les soignants et une synergie de l'équipe soignante.


Dr BRIGITTE VALLOIS
Le Quotidien du Médecin du : 07/06/2007

Une association d'aide aux patients


Créée en 2004, l'Association européenne pour les soins de confort en oncologie (Aesco) est une association française dont l'objectif principal est le développement des soins de soutien. Association loi 1901, promue par une équipe de soignants hospitaliers exerçant en oncologie, l'Aesco s'est fixé trois objectifs majeurs : promouvoir la qualité des soins en finançant l'achat de matériel destiné aux patients et à leur confort, en subventionnant des intervenants soignants afin d'améliorer l'accompagnement des malades ; développer la recherche en aidant des essais cliniques dans le domaine des soins de soutien ; enfin, former les soignants. Au-delà de l'aide au financement de formation de soignants, l'Aesco organise chaque année, depuis trois ans, avec le soutien du Laboratoire Roche, un congrès à l'hôpital européen Georges-Pompidou (Paris) qui s'adresse aux professionnels de santé, ainsi qu'au grand public.

 

 
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